のこんの糸

国指定難病「巨大動静脈奇形(頚部顔面)」もち。病気の経過や日々の事を綴ります。

左耳のアルバムとまた出血!

またまた出血。 でも今回は触っちゃって傷口が開いたんだと思う。かゆくてついつい触ってしまった。 写真ではあまり変わらなく見えるけどいつもより赤黒くて表皮が薄い感じ。 触らないようにしなきゃ。 出血後はどうも頭がもわもわ&ぼやーっとする。 とりあ…

出血

10月12日。 作業を終えて帰宅したのが22時過ぎ。 そこからすぐに夕食を食べて23時前にお風呂に。 掛け湯をして湯船に浸かったと同時くらいに耳から出血!タラーッて。 昔みたいにドクドクと溢れ出るようなものじゃなかったから静脈からだろうけど10年以上ぶ…

左耳のアルバム 1

前回の炎症の記事でもちらっと書いたんですがやはり耳の写真を記録していくことにしました。 なんだかその方がいいような気がして。 今回はその一発目です。 前回の炎症から耳の症状や張り具合がひどくなってもうこのままな気がすると書いたのですが、夫の助…

炎症

先々週の金曜からおよそ1週間、状態が悪くてほとんど寝てました:;(∩´﹏`∩);: ひとことで言うと病巣に炎症が起きた感じで左耳の入り口にあるプールと呼ぶプクッとしたところがパンパンに張って今にも破裂しそう&全身だるい、しんどい…。まともに起きてられる…

移住後初めての帰省で主治医に診てもらってきました

前回の記事がなんと199日前(;'∀') 時が経つのは早いですね。 またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。 愛知の主治医に診てもらってきた 1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。 なんだか最近いろんなことが起こりす…

定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース

もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。 定期受診 8月18日、長野へ移住して二回目の受診。 前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD-Rを持っていった。 枚数にして5枚。 病気になってから全部のデ…

引越し先で初めての病院にかかってきました

13日の金曜日。 長野へ来て初めて病院へ行ってきた。 長野赤十字病院。耳鼻咽喉科。 ここの病院は耳鼻咽喉科と頭頚部外科が一緒になってるらしくて私には好都合かなと思う。 担当医師は部長?さんになった。 私が医師に求める事は信頼できるかどうかと、こっ…

病気の記録①

今まで病気に関して特に記録をつけていたわけではないし日記みたいなものも書いていないので完全に記憶を頼りにした記録簿になってしまいますが、これを機に思い出しながらまた家族に聞きながら、少しずつ現在までの病気の記録みたいなものを書いていきたい…

紹介状受け取りと新しい病院の予約

病院の引継ぎの手続き。

お知らせ

読者の皆さまへ

定期受診日

昨日は定期受診の日でした。 二度寝しちゃって危うく予約時間に遅れるとこでしたがギリギリセーフ。 昨年12月頃から左耳の中がかゆい&滲出液が出るというのが続いていて、試しに市販の点耳薬を買って毎日寝起きと就寝前に使用していたんですが、その旨を伝…

あけましておめでとうございます

㊗2022年

11月の生理と鉄分の力

前回の更新から約ひと月も経ってしまいました このブログを更新する事がない=症状に変化がない、という良い傾向ではあるのですが… あまりにもほったらかしはいけませんね(^^; 今月の生理 11月5日に今月の生理が始まって昨日終わりました。 先月の生理前…

定期受診

病気がわかってから今日までずっと診てくれてるT先生。もう21年の付き合いです。

束の間の安堵と女性特有の動静脈奇形の症状

生理との関係性

あれから3週間、現在の病状

3週間経ってようやく落ち着きました。

回復の兆しとアクセシビリティ

病状悪化から11日。ようやく元の調子に戻ってきた。

夜寝ない理由と感謝

夜のトラウマ。

9月1日 夜〜朝の記録

夜間の記録。

少しマシになってきた

日にち薬でありますように。

8月31日 夜〜朝の記録

31日夜~朝の記録

今日の記録 〜術後に似た症状〜

31日 日中の記録

8月30日 夜〜朝の記録

30日 夜~朝の記録

左耳が痛い。

出血が怖い。

2021年8月の病状記録

2021年8月の自覚症状の記録

はじめまして

はじめましてのご挨拶

新型コロナワクチンのクーポンが届きました(基礎疾患持ち)

難病持ちと新型コロナウイルスワクチンについて

最近の症状

新生血管ができた?

主治医の引退は患者にとって大問題です

医師にも定年はやってくる。

ずっと朝でいいのに。

ずっと真夜中でいいのに。『秒針を噛む』MV 最初にコレ聴いたとき、約束のネバーランドが思い浮かびました。 最近夜がキライなぺぴそゆコです、こんばんは☆ 調子がいい時は完全な夜型です。 朝苦手です。 今日は書くことが思いつかなかったので最近の体調に…