のこんの糸

国指定難病「巨大動静脈奇形(頚部顔面)」もち。病気の経過や日々の事を綴ります。

最近の症状

先月の15日頃から調子がよくない。

まず、顎関節症であごが痛くなった。

顎関節からくる頭痛は薬を飲んでも治らないからやっかいだった。

そこにかぶせて、左目の痙攣。ぴくぴくってやつ。

これは痛くも痒くもないからそんなにあれだったけど、わずらわしかった。

ここまでの症状が約10日間くらいだろうか、続いた。

 

12月に入ってやっと通常営業に戻ったかと思ったら今度は首がおかしい。

私の病気は左顔面、こめかみから頬にあるのだけど、どうも首の方にも新生血管ができているぽい気がする。

特に首の後ろ。

右側に比べると違う。

なんか、腫れてる?

前々から病巣への尋常じゃない血流量のせいで首の動脈がものすごく太くなってはいるんだけど…。

それとはまた違う。

ちなみに、私はタートルネックが着れない。

発達した首の動脈が圧迫されて苦しいからだ。

マフラーも無理。

 

そんな感じで「あーなんか嫌な感じだな」って思ってたら、ある日頭皮が痛いことに気づいた。

それこそ、耳の後ろ辺りから左の後頭部。

何をきっかけに気づいたのか忘れたけど、押さえると痛い。

それと、浮腫んでるのかぶよぶよしてる。

拍動も振れる。

ついに頭にまで新生血管が作られているのかもしれない…最悪だ…確実に進行してきてるじゃん。

て、思ったら次の日にはぶよぶよも圧痛もなくなってた。

とりあえず…よかった?

常に“その状態”でない事に安心した。

でも、拍動はしてる。

 

今まで寝る時はタオルケットをくるくる巻きにして枕を高くして寝てたんだけど、それができなくなった。

首に違和感があるからだ。

なんか、痛い。

今は枕なしで寝てる。

そうすると幾分か違和感なく寝られる。

枕を高くして寝てたのも顔を心臓より高くして耳周りの拍動をなるべく少なくするため。

病気のためだった。

出血してた頃は横になって眠るのが怖かった。

だから、今までわざわざ高くして寝てた。

枕を高くして寝ると首のシワができるから私の首は横シワが濃くてたくさんだ。

 

とりあえず体の不調はこんなとこ。

 

 

体が不調だと心まで不調になるのか、正直心の状態もあまりよくなくなってしまっている。

とは言っても、普通に笑えてるから気付かれてはない。

 

原因を考えてみた。

一つは、自分への焦り。苛立ち。

だと思う。

ハンドメイドで頑張る。

そう決めたものの、全くできていない。

頭でっかちになるばかりで、動けていない。

そんな自分がイヤだ。

 

それから、父の影。

あれからどこかから連絡がくることは一切なくなった。

だけど、自分の言葉尻やものの言い方に父を感じた事があった。

他人にはわからない、小さなニュアンスみたいなところ。

一度自分の中で、「うわっ…」て感じてから少し気になるようになった。

そういうところが出てしまったと自分の中で感じた時、そこに母がいたら母もそれを感じているのだろうか。

もしそれで嫌な気持ちにさせていたらと思うと喋りたくなくなる。

 

テレビでインタビューされている素人の人が父が着ていた服を着ていた事があった。

完全に同じもの。

ちょうど母と観ていた。

たぶん、母も気づいたはず。

でも、2人とも何も言わなかった。

空気だけが変わったような気がした。

 

単純に顔の似ている人を見た時も、気持ちが動揺する。

きっと、一生こうして父の影は消える事はないんだろうな。

物理的に離れても、完全に失くすのは難しいんだと思う。

それなら、私は影に揺れたくない。

振り回されるなんてまっぴらごめんだ。

何も感じないくらい強く逞しくなりたい。

 

負の連鎖とはよく言ったもので、私のせいでうぺさんとも少しだけ折り合いが悪い。

 

 

 

黒いインクが紙に滲んで広がるように、心の奥底にじわじわと暗い気持ちが広がる。

負けてたまるか、と思う。

理不尽を受け入れる事は強さなのか諦めなのか?

私はまだ受け入れる事さえできていない。

 

 

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