今日は3ヶ月に一度の定期受診の日でした。
いつもは『変わりないです!』が挨拶がわりになっていたのですが、今回の受診は少し違いました。
先生の見解
8月の終わりに起きた事と今の状態を報告して、なぜそのような事が起こったのか先生の見解を伺いました。
恐らく、感染ではないかとの事でした。
感染といっても外部からのウイルスやバイ菌でではなく、免疫力の低下によるものとの事で、風邪を引いたり疲れていたりすると自分の体内の菌バランスが崩れて元々持っている菌が悪さをして炎症が起こる…みたいな感じらしいです。
感染っていまいちピンとこないけど、ちゃんと書いてあります。
巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)(指定難病280) – 難病情報センターより引用しました
6. この病気ではどのような症状がおきますか
シャント血流が少ない初期の段階では、患部の赤味や温感のみで症状が目立たない場合があります。シャント血流が増えるにつれて、次第に拍動や膨らみが明瞭になります。さらに、患部の皮膚・粘膜や軟部組織が、シャント血流による血行障害に長期間晒されると、徐々に色調悪化や痛みを伴い、進行すると皮膚潰瘍や 壊死 を来たします。これらの病状の進行に伴い大量出血や感染を生じる可能性があります。また、シャント血流の著しい増加は心臓に大きな負荷がかかり心不全を来たす恐れがあります。特に頚部顔面の巨大動静脈奇形では、咬む、飲み込む、喋る、まばたき等の動作の不自由、鼻出血、視力障害、聴力障害、平衡感覚障害、呼吸困難などの症状を呈します。顔面の著しい変形は、就学・就職・結婚など社会生活への影響も大きくなります。一方、四肢の巨大AVMでは、持続的疼痛、筋肉の萎縮、関節や骨の変形などによる運動機能障害を生じ、進行例では機能廃絶にいたります。また、骨盤部に病変が及ぶと、生殖機能の障害や腸管・膀胱への 浸潤 による下血や血尿などの症状を呈します。
思い返すに、8月の下旬に風邪を引いたのか発熱があってイマイチ本調子ではなかったのでそれが引き金になったのかもしれません。
が、その辺は先生も断定はできないとの事でした。
もし、万が一またそうなった時は予約の日を変更して来てとの事でした。
抗生物質の薬を飲むように出すか、点滴の通院をしてもらうとの事。
そうならないよう、疲れを溜めないようにして、免疫力も落とさないように努めないとですねᕦ(ò_óˇ)ᕤ
長野移住、どこの病院にかかる?
それから、来年移住するにあたって長野県のどの病院へかかるようにするかも相談しました。
先生に調べてもらった結果、長野赤十字病院が一番いいのではないか、との事だったので移住後はそちらへかかる事にします。
ただ、私の病気の手術をできる医師が長野県にはいなさそうとの事で、手術が必要となった際には愛知でする事になりそうです。
経過観察も半年に一度とかにして、今後も今の先生に診て頂こうかなって思ってます。
来年からの生活が始まってみないとわからない事はわからないんですが、半年に一回くらいなら長野〜愛知は可能だと思うので。
赤十字病院は、出血があって止まらないとか緊急で何かあった時の為です。カルテがあった方が話が早いと思うので。
愛知にこの手術の権威と言われる医師がいたのは運がよくてありがたい事だったんですね。
補聴器のこと
左耳がほとんど聞こえなくなってしまったので、補聴器の事を聞いてみました。
先に結果を書くと、難しいみたいです。
私の場合、外耳が塞がっての難聴なので耳の穴に入れるタイプの補聴器は使えないし、骨伝導タイプにしても耳の骨に押し当てるメガネ型でフルオーダーなので試せないそう。
そもそも、こめかみから頬の腫れてる私はメガネがかけられないので押し当てる形状を作るのも無理だと思います。
もう、耳に関しては右耳と目でまかなっていこうと思います。
次回の受診は1月18日。
…「良いお年を〜✩」って言うの忘れた(つ∀`*)
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