のこんの糸

国指定難病「巨大動静脈奇形(頚部顔面)」もち。病気の経過や日々の事を綴ります。

定期受診と難病患者に朗報⁉「登録者証」発行のニュース

もうだいぶ過ぎてしまったけど記録として書いておきます。

 

定期受診

8月18日、長野へ移住して二回目の受診。

前回持ってくるように言われていた今までの検査のデータなんかが入ってるCD-Rを持っていった。

枚数にして5枚。

病気になってから全部のデータではないけど近々の15年間分くらいなのかな。CTやMRI画像と手術やアンギオのデータも入ってるのかな、たぶん。

「えらい数だね」と先生。

忘れるくらい検査や治療してきましたからねぇ(*´ω`*)

 

その日は病状の変化があるかどうかと軽く耳と口の中を見て診察は終了。

今回は耳痛くなりませんでした(^▽^)

 

場所が場所なので口の中にせり出してくる可能性がものすごくあるのだけど幸い私は今の所口腔内にはそう影響がなく食事や喋る事は困らずにいられている。

その分耳の方に大きくなってるけど。

相変わらず左の耳の中は腫れていて左耳の聴力はほぼない。

 

病気になっていろんなものを失って諦めてきて、いつからか「足るを知る」を心に置いておくようにしてからは前よりか切り替えがうまくなったと思う。

 

口の中に腫れてきたら食べたいものが食べれなくなるし、それよりかは片耳が聞こえないくらいなんてこたない、ってな感じ(´ω`*)

大好きなうなぎが食べれなくなったらヤダ(笑)

 

 

次回は10月18日。

MRIを撮るとのこと。

造影剤は使わずに単純でいいそう。

オムニスキャンという造影剤を使った時に息苦しくなってヒヤッとしたことがあってからはなるべく造影剤は避けたい私。アレルギー体質はけっこうやっかいで新しく飲む薬とかも最初はドキドキします。

 

難病患者に朗報!

www.yomiuri.co.jp

 

これは軽症とみなされて「医療費受給者証」が発行されない難病患者には嬉しいニュース。

私も平成27年か28年に申請したけど重症度でひっかかってダメでそれ以降は申請せずにきていた。

私の病気、巨大動静脈奇形は進行性の病気。

進行性=今が一番いい状態ってことでもある。

この先あちこちに不便がでるのだろう。

必然的にお金もかかってくるはず。

 

こういう働きを厚生労働省さんにはこれからも是非どんどんやっていただきたい。

 

ご訪問ありがとうございます<(_ _)>

\ポチッと応援お願いします/