のこんの糸

国指定難病「巨大動静脈奇形(頚部顔面)」もち。病気の経過や日々の事を綴ります。

移住後初めての帰省で主治医に診てもらってきました

前回の記事がなんと199日前(;'∀')

時が経つのは早いですね。

 

またまた、だいぶ前の記録になりますが書いておこうと思います。

 

愛知の主治医に診てもらってきた

1月に愛知にいる主治医の先生に診てもらってきました。

なんだか最近いろんなことが起こりすぎていて記憶があいまいなのですが、移住後初の愛知の病院のはず。1年ぶり。

10月だかに長野の病院で単純MRIをとっていたのですが、それと何年か前の画像とを長野の先生に見比べてもらって「そう大きさ的にはかわってないみたいだね」と言われていたのでそう伝えてきました。自分的にはかっく実に大きくなってると思うのだけど(耳も聞こえなくなったし)、でも画像上ではそう変化はないようです。

造影剤を使ったMRIではもっと詳しく診れるのですが私が拒否しているのです(;´▽`A``

以前オムニスキャンという造影剤で呼吸が苦しくなったことがあってそれ以来極力造影剤は使いたくなくなってしまいました。

 

ぶどうを送るからと先生の住所も教えてもらいました。

患者さんに住所を教えることはほとんどないそうなのですが、長い付き合いなので特別に(*´ω`*)

今年か来年に送ります!と言い残してきました。

 

最近の病状

ここ最近で変わったことは特にないかなという感じです。

ストレスで耳周辺がぱんぱんに膨れて夜寝るのが怖いという日があったりはしましたが、幸い出血もせず治まりました。

病気がわかって24年。進行性。これからどうなるのか。自分でご飯が食べられる状態がこのまま続いてほしいです。

ご訪問ありがとうございます<(_ _)>

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